Changements dans la pandémie

Avec la fin officielle de l’urgence de santé publique liée à la COVID-19, en mai, le gouvernement fédéral a annulé presque toutes les prestations qui avaient été élargies en 2020 pour tenir compte des vagues de nouveaux malades et de personnes financièrement vulnérables. Maintenant, ceux qui souffrent de longue COVID pourraient perdre un revenu supplémentaire, des coupons alimentaires et Medicaid juste au moment où ils en ont le plus besoin.

Les personnes atteintes de COVID longue, un terme fourre-tout désignant un large éventail de problèmes de santé souvent débilitants pouvant durer longtemps après une infection initiale à la COVID, sont maintenant confrontées à de nouveaux obstacles pour accéder à la nourriture ou à un revenu supplémentaire. Ces exigences comprennent le remplissage de formulaires supplémentaires et compliqués; fournir des documents médicaux; et se soumettre à des entrevues en personne.

Au début de la pandémie, de nombreuses prestations ont été prolongées sans les étapes et les délais habituels de la demande. Les bénéficiaires de Medicaid ont été assurés de ne pas perdre leur couverture pendant l’urgence nationale de santé publique, une politique qui a entraîné une baisse significative du taux de non-assurance du pays. Avec la fin de la déclaration d’urgence, les bénéficiaires de Medicaid doivent présenter une nouvelle demande de couverture santé, et jusqu’à 15 millions pourraient la perdre au cours de la prochaine année, estime le gouvernement.

D’autres programmes d’aide fédéraux vitaux, outre Medicaid, reviennent aux limites et aux exigences plus strictes en place avant la pandémie.

Les fonds pour le programme fédéral de coupons alimentaires connu sous le nom de SNAP (Supplemental Nutrition Assistance Program) ont pris fin le 1er mars dans 32 États et le District de Columbia, réduisant les paiements mensuels pour environ 32 millions de personnes. SNAP verse aux bénéficiaires en moyenne 6 $ par personne et par jour.

Les personnes ayant besoin d’une aide directe en espèces par le biais du TANF (Temporary Assistance for Needy Families) doivent prouver leur handicap afin d’être exemptées d’une exigence de travail, ce qui peut nécessiter plusieurs tests et rendez-vous avec des médecins spécialistes. Un rapport du Center for Law and Social Policy documente de nouveaux obstacles à l’accès aux prestations. Ces exigences peuvent être difficiles pour les personnes atteintes d’une longue COVID qui sont confinées à la maison, alitées ou incapables de conduire, selon Lisa McCorkell, cofondatrice du Patient-Led Research Collaborative et contributrice au rapport CLASP.

« Un rendez-vous en personne peut exacerber les symptômes, en particulier pour les personnes gravement atteintes de COVID, y compris un dysfonctionnement cognitif supplémentaire et un brouillard cérébral », a déclaré McCorkell. « Même remplir les formulaires peut être extrêmement difficile, de respecter les délais et de fournir la documentation nécessaire. »

Whitney Lee, consultante à temps partiel en droits des personnes handicapées âgée de 29 ans et patiente COVID depuis longtemps dans l’Utah, a déclaré que SNAP était une bouée de sauvetage pour elle depuis plus de deux ans. En février, Lee a été surprise d’apprendre qu’elle avait manqué une nouvelle date limite pour la recertification. Elle a pu présenter une nouvelle demande, mais a entre-temps perdu deux mois de prestations.

« Maintenant, [les administrateurs de SNAP] sont réticents à savoir quand vous recevez des documents et ils veulent que cela soit envoyé par la poste, mais je n’ai pas d’imprimante », a-t-elle déclaré. « [Ils vous obligent] à consulter un médecin pour obtenir les tests de diagnostic, et vous avez besoin d’un moyen de transport pour aller chez le médecin. » Lee a cessé de conduire lorsque son dysfonctionnement cognitif lié à la COVID a entraîné deux accidents. L’Utah a également sabordé les 100 $ supplémentaires par mois qu’il fournissait aux bénéficiaires de SNAP pendant la pandémie. « Maintenant, les coûts augmentent, donc j’ai moins d’argent et la nourriture est plus chère », a-t-elle déclaré.

Lee était déjà aux prises avec des maladies chroniques, notamment la fibromyalgie et la bronchite chronique, lorsqu’une infection COVID en 2021 a considérablement aggravé sa santé, et elle ne se sent pas bien depuis. Elle a besoin d’un concentrateur d’oxygène portable pour n’importe quel effort – il n’était pas couvert par l’assurance, alors son père lui en a acheté un – mais rien n’a aidé son épuisement continu et son brouillard cérébral, et elle ne peut travailler qu’environ cinq heures par semaine. « Essayer d’obtenir de la nourriture ou quoi que ce soit d’exigeant physiquement peut m’épuiser, alors je dois choisir entre quelque chose que j’aime, comme promener le chien, ou les tâches ménagères. Même prendre une douche certains jours est trop épuisant. » Heureusement, Lee a subventionné le logement et elle a pu rester sur Medicaid pendant près de trois ans pendant que la politique d’inscription continue était en place. Son inscription à Medicaid sera en cours d’examen à l’automne. « Maintenant que l’urgence est terminée, je pense qu’il y a au moins une chance que je puisse perdre Medicaid », a écrit Lee dans un courrier électronique.

La Californie est l’un des rares États qui facilite la tâche des bénéficiaires de Medicaid, qui ne doivent renouveler leur certification qu’une fois par an. La plupart des États, y compris l’Utah, exigent que les bénéficiaires informent l’agence chaque fois que leur revenu ou leur statut d’emploi changent. TANF, dans la plupart des États, exige également une notification immédiate en cas de changement. La Californie est également l’un des 11 États qui offrent une couverture santé aux résidents sans papiers (ou dans certains États seulement aux enfants). La Californie le fait par son propre budget plutôt que par le biais de fonds de contrepartie fédéraux.

Angela Vazquez, présidente de l’organisation de justice sanitaire Body Politic, craint que de nombreux patients COVID de longue durée, en particulier ceux tels que les travailleurs essentiels qui courent un risque élevé d’être réinfectés, perdent l’accès à Medicaid et aux autres services dont ils ont encore besoin, en raison d’une « culture renouvelée de scepticisme parmi les agences de comté examinant les demandes de prestations ».

Selon une nouvelle étude, une personne sur 10 continue de souffrir de longue COVID après une infection initiale par la variante Omicron – y compris les cas bénins et asymptomatiques – et le taux de COVID long est encore plus élevé pour les personnes réinfectées. Certains patients COVID de longue date se rétablissent, mais beaucoup en sont maintenant à leur quatrième année d’affaiblissement.

Les données du Bureau du recensement des États-Unis montrent que les adultes noirs et hispaniques, et ceux à faible revenu, sont plus susceptibles de souffrir d’une longue COVID, et ces adultes sont également plus susceptibles de souffrir d’insécurité alimentaire, de logement et financière.

« Long COVID est un événement invalidant de masse, et il y a beaucoup de gens qui sont nouvellement handicapés et nouvellement à faible revenu », a déclaré Vazquez. « Imaginez être handicapé et dépendre de la couverture que vous pouvez obtenir des fournisseurs de Medicaid, et maintenant vous avez cette tâche de prouver que vous êtes encore assez pauvre pour Medicaid. C’est assez choquant que nous obligions les gens à prouver qu’ils sont suffisamment handicapés ou assez pauvres pour obtenir des soins de santé. »

Pour accéder aux prestations, prouvez que vous êtes invalide

Comme pour ceux qui demandent une assurance invalidité, de nombreux demandeurs SNAP et TANF doivent prouver qu’ils sont incapables de travailler en raison d’une invalidité mentale ou physique. Les États ont des normes différentes pour déterminer qui est considéré comme handicapé, mais tous exigent un diagnostic des médecins. Si un demandeur a déjà une couverture d’invalidité, il est plus facile de s’inscrire au programme SNAP ou au TANF, mais avec les temps d’attente de plusieurs années pour le traitement des demandes d’invalidité, il est peu probable qu’une personne atteinte d’une longue COVID soit actuellement couverte. Et prouver l’invalidité est difficile lorsqu’il n’y a pas de biomarqueur unique pour la longue COVID et pas de tests de diagnostic fiables pour le trouble.

« Les médecins qui ne sont pas bien informés sur la longue COVID peuvent dire que vos tests reviennent à la normale », a déclaré McCorkell. « Certains médecins ne connaissent pas les bons tests à utiliser et ne sont pas familiers avec d’autres syndromes post-viraux comme l’EM / SFC [encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique], qui a un énorme chevauchement [avec COVID long]. »

McCorkell et d’autres défenseurs recommandent que le ministère de la Santé et des Services sociaux donne aux États des directives pour ajouter le long COVID à la liste des handicaps admissibles aux exemptions aux exigences de travail pour SNAP et TANF. Ils recommandent également de réduire le fardeau administratif en n’exigeant qu’une seule demande pour tous les services, comme le fait la Californie. Idéalement, a déclaré McCorkell, il y aurait un financement fédéral pour aider les gens à remplir les demandes, qui posent souvent les mêmes questions de manière différente et déroutante.

L’élimination des entretiens en personne est cruciale, disent les défenseurs des personnes handicapées, surtout lorsque le téléphone et les conférences téléphoniques ont été la norme pendant trois ans. Les personnes atteintes d’une longue COVID courent un risque élevé de réinfection, et peut-être un handicap plus important, lorsqu’elles sont forcées de se trouver dans des espaces publics qui ont supprimé toute atténuation du virus.

Il peut y avoir de grandes chances de conserver un accès relativement facile aux avantages dans un environnement politique où les républicains veulent restreindre davantage l’accès. Bien que le budget du président Biden appelle à « éliminer les obstacles à l’aide alimentaire pour les groupes vulnérables », les républicains de la Chambre exigent des restrictions supplémentaires au SNAP, y compris une exigence de travail, ainsi que la récupération des fonds COVID restants, dans l’impasse de la limite de la dette. Les républicains veulent également de nouvelles exigences de travail pour Medicare, Medicaid et la sécurité sociale.

La fin du commencement

Ce ne sont pas seulement les États-Unis qui démantèlent leur échafaudage pandémique. Le 5 mai, l’Organisation mondiale de la santé a déclaré la fin de « l’urgence de santé publique de portée internationale » et a recommandé une transition mondiale vers une « gestion à long terme de la pandémie de COVID-19 ».

Mais aux États-Unis, il est maintenant plus difficile de simplement connaître le risque de contracter la COVID et la COVID longue. Les Centers for Disease Control ont cessé de suivre les niveaux communautaires et les taux de transmission de COVID-19. Les tests à domicile ne sont plus gratuits, ce qui constitue un autre obstacle pour les Américains pauvres et non assurés. Bien que les données gouvernementales soient plus difficiles à obtenir, l’analyse des eaux usées montre que la transmission continue et généralisée, ce qui signifie que la COVID et la COVID longue se poursuivront.

Au début de 2021, la COVID tuait 3 000 Américains par jour, mais lorsque l’urgence nationale a été levée le 11 mai, les décès représentaient environ un cinquième de ce nombre. La mort, cependant, n’est pas la seule mesure de préoccupation. Même pour les personnes plus jeunes, en bonne santé et vaccinées, une infection COVID « légère » peut entraîner une maladie qui change la vie, quels que soient l’âge, les comorbidités ou le statut vaccinal. La COVID affecte presque tous les organes du corps, et actuellement, il n’existe aucun traitement efficace. Le virus continue d’évoluer pour trouver de nouvelles façons d’échapper à l’immunité, et il n’y a apparemment pas de limite au nombre d’infections qu’une personne peut avoir. La Maison Blanche a récemment reçu un rapport qui donne à réfléchir sur la possibilité d’une nouvelle variante qui pourrait provoquer un retour des infections de masse.

Les défenseurs des patients COVID de longue durée ont dénoncé la fin de l’urgence nationale, non seulement en raison de la réduction des prestations, mais aussi pour le message qu’elle envoie: que la pandémie est terminée et qu’il n’est pas nécessaire d’être prudent.

« Au début, le message [du gouvernement] était : « Protégez vos proches, les personnes âgées, les personnes immunodéprimées » », a déclaré Vazquez. « Mais maintenant, le message est un choix personnel. Même si le risque d’infection n’est pas individuel mais communautaire. Tout le monde est à risque de longue COVID, et chaque infection vous expose à un risque accru de développer une longue COVID. Il est de plus en plus dangereux d’être handicapé et à haut risque aux États-Unis. »