La réalité de l'oxygénothérapie en 2022 | Fièvre de l'île de Fuzhou Co., Ltd

Pour la plupart des gens, la pandémie de COVID-19 a été la première fois qu’ils ont vécu ce que c’est que de devoir rester chez eux, ne partant que pour des voyages soigneusement planifiés pour les nécessités. Mais, pour les plus de 1,5 million d’adultes vivant aux États-Unis qui dépendent de l’oxygénothérapie à long terme, ce besoin de planifier soigneusement tout voyage à l’extérieur de la maison était déjà leur réalité.

Alors que les personnes à qui on prescrit de l’oxygénothérapie reçoivent l’équipement nécessaire pour maintenir la vie à l’intérieur de leur maison, elles ne disposent pas des ressources nécessaires pour continuer à vivre pleinement – pour cela, elles doivent investir leur propre argent, leur temps et leur énergie.

Aux États-Unis, 6,4% des adultes ont déclaré avoir reçu un diagnostic de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) en 2013, la raison la plus courante pour laquelle les patients utilisent de l’oxygène à la maison. L’idée fausse malheureuse est que les adultes atteints de MPOC vivant à l’oxygène sont devenus ainsi uniquement en raison de mauvais choix personnels qui auraient pu être évités. S’il est vrai que la majorité des diagnostics de MPOC peuvent être liés à la consommation de cigarettes, de nombreux autres facteurs tels que la pollution de l’environnement, les antécédents médicaux et même la constitution génétique peuvent causer la MPOC. En raison d’un diagnostic de MPOC et d’une dépendance à l’oxygène, ces patients signalent fréquemment des problèmes de mobilité, le manque d’accès à des concentrateurs portables et des dysfonctionnements de l’équipement comme leurs principales limites, bien qu’ils aient également cité une information et une couverture d’assurance inadéquates comme étant également très préoccupantes.

De même, une enquête menée auprès de plus de 830 patients atteints de MPOC a révélé que « les problèmes avec l’oxygène portable entravent les activités de la vie quotidienne, l’exercice, la socialisation, le travail et les voyages ». Ceci est exacerbé par le fait que le système portable d’alimentation en oxygène le plus couramment prescrit, les réservoirs de gaz, ne permet que 1,4 à 2,3 heures d’utilisation, selon la taille du réservoir.

L’incapacité de quitter la maison en raison d’un apport insuffisant en oxygène affecte les patients atteints de multiples maladies cardiaques et pulmonaires, mais est plus profonde pour les patients qui ont des besoins élevés en oxygène.

Bien que les concentrateurs d’oxygène portables puissent prolonger la durée de l’absence de la maison et soient les seuls appareils approuvés par la FAA pour les voyages aériens, leur coût peut être prohibitif pour de nombreux patients ou nécessiter des périodes d’autorisation. Par conséquent, lorsque les patients doivent voyager, cela nécessite une planification approfondie et souvent des coûts supplémentaires.

Compte tenu de ces complexités, fin 2021, des chercheurs du National Consumer Law Center et de Yale ont mené des entretiens avec des patients qui ont besoin d’oxygène pour explorer les coûts physiques, sociaux et financiers de la vie dépendant de l’oxygénothérapie à long terme. Les résultats suggèrent que si les patients reçoivent l’équipement nécessaire pour maintenir leur vie, ils ne reçoivent pas ce qui est nécessaire pour vivre une vie pleinement participative et confortable dans la dignité.

Tous les répondants ont parlé de la façon dont les concentrateurs domestiques sont perturbateurs pour eux et leur famille – les machines sont bruyantes et lourdes, les pièces de nez sont inconfortables et les grandes longueurs de tubes sont encombrantes et présentent un risque de trébuchement.

Souvent, les patients devaient engager des dépenses supplémentaires non couvertes pour maintenir leur qualité de vie et leur sécurité, telles que l’achat de tubes rétractables pour prévenir les chutes, de canules nasales mieux ajustées pour prévenir les complications telles que les saignements, de POC / réservoirs supplémentaires pour maintenir leurs niveaux d’oxygène dans une plage normale lorsqu’ils quittent la maison et des génératrices de secours pour éviter des niveaux d’oxygène anormalement bas en cas de panne de courant.

Même avec de l’équipement portable, chaque sortie nécessite une planification approfondie, ce qui rend le voyage impossible pour beaucoup. Les répondants ont également mentionné un manque général de compréhension (l’équipement a été abandonné sans aucune formation), et même la stigmatisation entourant la vie avec de l’oxygène, et ont souvent parlé de la nécessité de s’instruire, de sensibiliser leurs amis et leur famille, le public et parfois même leurs propres médecins.

Pour les patients atteints de MPOC et de nombreux autres diagnostics nécessitant une oxygénothérapie à domicile, les patients, les médecins, les infirmières, les inhalothérapeutes et les compagnies d’assurance devraient élaborer des plans individualisés pour répondre aux besoins de chaque patient. Ces plans de thérapie devraient tenir compte de la mobilité, des conditions de vie à domicile, des situations d’urgence telles que les pannes de courant, ainsi que du confort et de la sécurité à la maison.

Les lois locales, étatiques et fédérales doivent être mises à jour pour s’assurer que les besoins de ceux qui utilisent de l’oxygène sont pleinement satisfaits, y compris en travaillant avec les parties prenantes pour comprendre et répondre à ces besoins. En fin de compte, ce n’est qu’en tenant compte de l’ensemble des besoins de nos patients que leur qualité de vie peut être améliorée de manière significative.

Anna Kowanko est associée de recherche au National Consumer Law Center.

Susan Jacobs, MS RN FAAN, est infirmière gestionnaire de recherche à l’Université de Stanford et présidente de l’American Thoracic Society (ATS), Oxygen Special Interest Group.

Le Dr Peter Kahn est membre de la section de médecine pulmonaire, de soins intensifs et du sommeil de la Yale School of Medicine. Il est diplômé de l’Albert Einstein College of Medicine avec mention et son M.P.H. de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health dans le département de politique et de gestion de la santé. Les recherches du Dr Kahn ont porté sur les politiques de santé avec un intérêt particulier pour l’impact des changements climatiques et des services publics sur les politiques de santé. Suivez-le sur Twitter @PeterKahnMD