Créer un élan pour la réforme de l'oxygène supplémentaire

Jaeger Spratt de la PHA explique comment la réforme législative pourrait bénéficier aux patients

par Mike Naple | 23 mai 2023

Utilisez-vous de l’oxygène supplémentaire ou connaissez-vous quelqu’un qui en consomme?

Nous avons tous besoin d’oxygène pour respirer et fonctionner. Mais la plupart des gens respirent sans trop y penser. Pourtant, certains membres des communautés de maladies chroniques et d’invalidité ont besoin d’un peu d’aide supplémentaire pour s’assurer que l’oxygène circule dans leur corps.

Un médecin m’a prescrit de l’oxygène avant même que j’entende parler de l’hypertension pulmonaire (HTP), une maladie rare et progressive qui affecte le cœur et les poumons. L’oxygénothérapie visait à traiter les épisodes d’essoufflement que j’ai eus en marchant pour me rendre au travail il y a huit ans. Après mon diagnostic d’HTP, l’oxygénothérapie deviendrait une partie régulière de mon plan de traitement.

L’oxygène supplémentaire ne rentre pas dans les flacons de pilules orange à bouchon blanc comme les autres ordonnances, mais il est tout aussi essentiel que mes médicaments oraux. J’ai un concentrateur d’oxygène enfichable chez moi pour une utilisation de nuit, ainsi qu’un concentrateur d’oxygène portable pour l’endroit où la vie me mène. Comme d’autres médicaments, les réserves d’oxygène supplémentaires doivent être commandées et remplies à nouveau, et les questions liées à l’accès et à l’abordabilité sont tout aussi importantes pour maintenir une qualité de vie saine.

Bien que je puisse être têtu au sujet de ma consommation d’oxygène portable en public, l’accès à l’oxygène fait toute la différence. Si je présente des symptômes d’HTP comme un manque d’énergie ou un essoufflement, l’oxygénothérapie me donne le coup de pouce dont j’ai besoin pour continuer ma journée, que je travaille, que je nettoie mon appartement ou que je mange au restaurant avec des amis.

Malheureusement, tous les patients ne peuvent pas accéder à l’oxygène dont ils ont besoin, même lorsqu’il est prescrit par un médecin. Cette barrière d’accès est particulièrement aiguë pour les patients qui ont besoin d’oxygène liquide.

Les défenseurs de deux douzaines de communautés de patients et d’organisations de maladies chroniques exhortent les membres du Congrès à prendre des mesures pour fournir un meilleur accès à l’oxygène supplémentaire. Ces groupes sont parvenus à un consensus sur les « Quatre piliers de la réforme de l’oxygène », qui doivent servir de base à une nouvelle législation fédérale.

Pour en savoir plus sur cet effort législatif, j’ai contacté Jaeger Spratt, responsable du programme de défense des droits et d’accès au traitement à la Pulmonary Hypertension Association. Des extraits de notre conversation suivent.

JS: La coalition comprend l’American Lung Association, la Pulmonary Fibrosis Foundation, l’American Association for Respiratory Care et l’American Thoracic Society, ainsi que de nombreuses organisations de défense des patients comme la Pulmonary Hypertension Association. La coalition prend grand soin de centrer les voix des patients et comprend plusieurs merveilleux défenseurs des droits des patients qui fournissent une expertise inestimable. Nous avons également une bonne représentation de l’expertise clinique et de recherche de plusieurs institutions médicales. Et bien que les principales réunions de la coalition n’aient pas encore inclus les fournisseurs d’équipements médicaux durables, ces parties prenantes ont été incluses dans le processus d’élaboration du texte législatif du projet de loi que la coalition travaille à présenter au Congrès cette année.

Ce projet de loi est un projet de loi assez vaste qui couvre quatre domaines différents. Il vise à relever de nombreux défis liés à la qualité de vie et aidera les patients à utiliser de nombreux types d’oxygénothérapie. Il permettra de s’assurer que l’oxygène supplémentaire est centré sur le patient, d’accroître l’accès à l’oxygène liquide lorsque cela est médicalement nécessaire, d’améliorer le remboursement pour rendre les thérapeutes respiratoires plus facilement accessibles aux patients et de créer une normalisation nationale des documents de réclamation pour les fournisseurs d’équipement d’oxygène.

Le changement de terminologie de « oxygène domestique » à « oxygène supplémentaire » détourne l’accent d’un endroit particulier où l’oxygène est utilisé. Les patients qui ont besoin d’oxygénothérapie ne devraient pas et n’ont souvent pas besoin d’être confinés à leur domicile, de sorte que la terminologie actuelle brosse un tableau incomplet et limitatif. L’oxygénothérapie a le potentiel d’être une ressource qui libère réellement les patients et leur permet d’être plus actifs dans leur communauté, à condition qu’ils puissent accéder à l’équipement et au type de thérapie les plus appropriés à leur condition. Je pense que ce changement de terminologie contribue à soutenir cet objectif pour les patients.

Alors que l’élan se renforce pour promouvoir cette réforme législative, les membres du Congrès ont besoin d’entendre l’ensemble de la communauté PH. Veuillez envisager d’utiliser l’outil de plaidoyer de la Pulmonary Hypertension Association pour exhorter votre représentant à soutenir une réforme supplémentaire de l’oxygène.

Suivez Mike Naple sur Twitter : @mnaple.

Remarque: Pulmonary Hypertension News est strictement un site Web de nouvelles et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir au sujet d’une condition médicale. Ne négligez jamais les conseils médicaux professionnels ou ne tardez jamais à le demander à cause de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de Pulmonary Hypertension News ou de sa société mère, BioNews, et visent à susciter une discussion sur les questions relatives à l’hypertension pulmonaire.

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